DMD hastası Şenol Berk Çıvgın için Valilik izinli yardım kampanyası sürüyor

Manisa'da yaşayan ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden Şenol Berk Çıvgın'ın tedavi giderlerini karşılamak amacıyla yürütülen yardım kampanyasına Manisa Valiliğinden bir yıllık süre uzatımı verildi. 4 Haziran 2026 tarihli resmî belgede, Türkiye genelinde sürdürülen yardım toplama faaliyetinin 3 milyon ABD dolarlık hedef tutara ulaşabilmesi için bir yıl daha devam etmesi uygun bulundu.

25 Aralık 2014 doğumlu Şenol Berk'in ailesi, ilerleyici kas hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini kaybeden çocuğun yurt dışındaki tedavi seçeneklerine ulaşabilmesi için destek arayışını sürdürüyor.

Manisa Valiliğinden yardım kampanyasına bir yıllık uzatma

Manisa Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğünün 4 Haziran 2026 tarihli ve E-66800180-450-131309 sayılı yazısında, Şenol Berk Çıvgın'ın tedavi masrafları için oluşturulan yardım toplama faaliyetinin izin süresinin uzatılması değerlendirildi.

2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu kapsamında daha önce bir yıllık izin verilen kampanya için sorumlu kurul tarafından yeniden başvuru yapıldı.

Valilik tarafından yapılan değerlendirmede, kampanyanın hedeflenen bağış tutarına henüz ulaşamadığı ve faaliyetlerin devam ettiği belirtildi.

İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğünün uygun görüşünün ardından yardım toplama izninin Türkiye genelinde bir yıl daha uzatılması onaylandı.

Kampanyanın hedef tutarı 3 milyon dolar

Valilik belgesine göre yardım kampanyasının toplam hedefi 3 milyon ABD doları olarak belirlendi.

Şenol Berk'in tedavi masraflarının karşılanması için banka hesapları, SMS, stant, kermes, sergi, kutu koyma, kültürel gösteriler ve sosyal medya aracılığıyla yardım toplanmasına izin verilen faaliyetlerin uzatılması uygun görüldü.

Kampanyanın sorumlu kurul başkanlığını Şenol Berk'in annesi Serpil Çıvgın yürütüyor.

Valilik yazısında Serpil Çıvgın ile birlikte Ela Çıvgın, Burak Çıvgın ve Sercan İnalp'ın yardım toplama faaliyetlerinde yetkilendirilen kişiler arasında bulunduğu belirtildi.

Şenol Berk babasını kaybetti, hastalıkla mücadelesi devam ediyor

Manisa'da 25 Aralık 2014 tarihinde dünyaya gelen Şenol Berk Çıvgın'a küçük yaşta Duchenne Musküler Distrofi teşhisi konuldu.

Ailesinin paylaştığı bilgilere göre yapılan genetik testlerde Ekzon 56 hemizigot delesyonu tespit edildi.

Kaslarda ilerleyici güç kaybına neden olan hastalık nedeniyle Şenol Berk'in yürüme yetisini kaybettiği ve tekerlekli sandalye kullandığı belirtildi.

Sağlık sorunlarıyla mücadele ettiği süreçte babasını da kaybeden Şenol Berk'in bakımını annesi Serpil Çıvgın üstleniyor.

Dubai'deki hastaneden tedavi teklifi alındı

Ailenin paylaştığı belgelerde, Birleşik Arap Emirlikleri'nin Dubai kentinde bulunan MEDCARE Women & Children Hospital tarafından 27 Ocak 2025 tarihinde hazırlanan tedavi teklifine yer verildi.

Teklifte Elevidys gen tedavisinin yanı sıra uzman hekim değerlendirmeleri, 16 seans fizyoterapi, hastane yatışı, ilaçlar ve çeşitli tıbbi testler bulunuyor.

Hastanenin söz konusu tarihte sunduğu tedavi paketinin toplam maliyeti 10 milyon 650 bin Birleşik Arap Emirlikleri dirhemi, yaklaşık 2,9 milyon ABD doları olarak açıklandı.

Ancak Şenol Berk'in mevcut sağlık durumu açısından Elevidys tedavisine uygunluğu ve tedavinin uygulanabilirliği hakkında güncel bir tıbbi değerlendirme paylaşılmadı.

DMD hastalığı kas gücünü zamanla azaltıyor

Duchenne Musküler Distrofi, kasların normal çalışabilmesi için gerekli distrofin proteininin eksikliğiyle ilişkili kalıtsal bir kas hastalığıdır.

Genellikle çocukluk döneminde belirtileri ortaya çıkan hastalık, ilerleyen süreçte kas gücünün azalmasına ve hareket kabiliyetinin kısıtlanmasına neden olabiliyor.

Hastalığın ilerlemesiyle bazı çocuklar tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırken solunum ve kalp kasları da etkilenebiliyor.

DMD hastalarının takibinde nöroloji, kardiyoloji, solunum hastalıkları ve fizik tedavi uzmanlarının yer aldığı çok yönlü sağlık hizmetleri önem taşıyor.